Стать счастливым вопреки всему: "особые" дети и их родители

«Помощь слепому, общение с глухим и немым таким образом, чтобы он понял; провожание нуждающегося в то место, где он сможет получить то, в чем нуждается; оказание помощи страдающему, который ищет средство избавления от своего недуга; помощь слабому, беря его за руки; помогать человеку, который испытывает сложности при общении – все это разновидности садака». (Ахмед бин Ханбал, Муснад, 5/168-169)

«Комплексная помощь детям с особенностями развития и их семьям. Проблемы и пути их решения» - так назывался круглый стол, организованный Благотворительным фондом «Закят» и Духовным управлением мусульман Республики Татарстан. Поводом для встречи с мамами особенных людей, с представителями здравоохранения республики, религиозными деятелями и участниками благотворительных фондов послужила проблема, заключающаяся в отсутствии помощи на всех уровнях тем семьям, в которых есть особенный ребёнок.

Да, безусловно, есть ряд организаций, которые оказывают психологическую помощь, рассказывают родителям о том, что значит диагноз, которые врачи поставили их ребёнку, как с этим жить дальше, куда обращаться, чтобы поддерживать состояние или улучшить его. Но проблем по-прежнему остаётся очень много.

Прежде чем приступить к обсуждению, участники встречи подробно ознакомились с новым социальным проектом благотворительного фонда «Закят» – работой Центра для детей с особенностями и их родителей. О высоком уровне организации и необходимости подобного центра говорит не только продемонстрированная положительная динамика посещаемости, но и тот факт, что сам проект реализуется на средства гранта Президента Российской Федерации, выделенные на развитие гражданского общества.

По словам специалиста БФ «Закят» Гузель Валиулловой, первоочередная задача проекта – предотвратить выгорание самих родителей, ведь они также нуждаются в поддержке, зачастую даже больше, чем их особенные дети. Ведь когда родители слышат диагноз ребёнка, то он автоматически переносится и на них самих. Поэтому здесь крайне важна социализация как для детей, так и для родителей, в первую очередь, для мам.

Сам центр для детей с особенностями и их родителей был создан для того, чтобы улучшить физическое и психическое здоровье, помочь в социализации особенных детей, их родителей. Среди посетителей центра – семьи с детьми с ограниченными возможностями в возрасте от 3 до 27 лет. На сегодняшний день постоянными посетителями Центра являются детки с разной степенью самообслуживания и диагнозами ДЦП (от ходячих по полностью обездвиженных), расстройство аутостического спектра, ранний детский аутизм, тяжелые множественные нарушения развития, слепота, глухота, слепоглухота, сложные генетические заболевания и др.

Коллектив центра, который включает и опытных педагогов, воспитателей, старается помочь адаптироваться детям к активной жизни в обществе, принимать участие в деятельности общества, научиться самовыражаться и развивать свои творческие способности. Таким образом, для детей проводятся занятия по ИЗО, музыкотерапии, творческие мастер-классы, проходят сказкотерапии, организовываются занятия по общей физической подготовке. Параллельно с этим мамы имеют возможность заняться фитнесов, танцетерапией, швейным делом. Проводятся также и совместные занятия с психологом.

С посещением Центра у детей формируются новые навыки, развивается мелкая и крупная моторика, музыкальный слух, художественный вкус. На физкультурных занятиях у них есть возможность на физическом уровне отработать стрессовые ситуации, избавиться от агрессии и выплеснуть негативные эмоции, почувствовать свою силу.

Но судить о работе какой-либо организации, как правило, принято по достигнутым результатам, опираясь на цифры и на примеры конкретных детей, на чём более подробно остановилась координатор проекта Миляуша Фасхиева.

- Карим (один из подопечных Центра) поначалу мог находиться у нас только в присутствии своей мамы. Однако на сегодняшний день он полностью самостоятелен. Другой, не менее яркий пример, - Света с полным отсутствием зрения сильно отличалась неусидчивостью, а сейчас ей удается дождаться своей очереди. Яна, которая ограничена в своих действиях, сейчас прослеживает всё своё окружение глазами.

Центр расположен на территории подросткового клуба «Яшьлек» по адресу ул. Годовикова, 16. По интересующим вопросам можно обращаться по телефону 225-33-22.

Это был опыт непосредственного контакта с семьями, которые воспитывают особенного ребёнка. Но как ситуацию видят чиновники, в том числе сотрудники соответствующих министерств?! По словам Сергея Осипова, заместителя министра здравоохранения РТ, за прошлый год в Татарстане было зарегистрировано 14 822 ребёнка-инвалида.

- Мы, взрослые, каждый из нас должен помнить, что абсолютно каждый ребёнок рождается гением. Кто-то гениально строит шахты, а кто-то – талантливый художник, кто-то лучше всех в ловле колибри, а кто-то ткёт удивительные ковры. Главное – выявить эту гениальность. Именно поэтому крайне важно воспитывать наше общество, чтобы они принимали особенных детей такими, какие они есть. К сожалению, нас воспитали так, что в обществе нужны только здоровые люди. Но все гении человечества имели отклонения от нормы. Ведь что такое норма? Норма – это то, чего придерживаются 80% населения. И если ты попал в оставшиеся 20% - ты не вписываешься в понятие «норма».

Другой вопрос, который был поднят в ходе продуктивной дискуссии, - педагогическая запущенность детей с психологическими отклонения. Зачастую для реабилитации достаточным бывает просто, чтобы о ребёнке заботились, чтобы его любили.

Об опыте психологической помощи родителям, которые воспитывают необычных детей, поделилась Ирина Михалёва, главный врач Реабилитационного центра «Добрые руки». Специалист подчеркнула, что психологическую помощь надо оказывать, начиная с роддома.

- Специалисты нашего центра готовят родительницу к предстоящим заботам, информируют обо всех имеющихся полезных социальных службах, рассказывают о возможных путях дальнейшего поддержания или потенциального выздоровления ребёнка и другие моменты. За счёт такого активного взаимодействия удаётся удержать женщин от отказа от своего дитя или прерывания беременности.

К сожалению, на сегодняшний день мы наблюдаем дефицит подобного рода специалистов.

- Пользуясь случаем, хотелось бы привлечь к активному, тесному сотрудничеству врачей, социальных служб и духовных деятелей. Врачам безусловно нужна помощь священнослужителей в этом вопросе.

На встрече также присутствовал первый заместитель муфтия Рустам хазрат Валиулин, который тут же откликнулся на призыв и рассказал о той деятельности, которую ведёт ДУМ в этом направлении. Так, специалисты Духовного управления проводят духовные беседы с пациентами Детского хосписа им. Анжелы Вавиловой и Психолоневрологического диспансера. Кроме того, благодаря усилиям муфтията на сегодняшний день созданы и функционируют молельные комнаты в МКДЦ, РКБ, ДРКБ, 7 гор.больнице и Республиканском онкодиспансере. В них тяжелобольные пациенты совершают намазы, читают Священный Коран, слушают проповеди и общаются с имамами.

Также в заседании круглого стола приняли участие член комиссии Общественной палаты Республики Татарстан по социальной политике и благотворительной деятельности, руководитель республиканского конкурса красоты материнства и семьи «Нечкэбил» Изольда Жуйкова, руководитель Региональной Общественной Организации родителей детей-инвалидов (РООРДИ РТ «ЗАБОТА») Надежда Титова, руководитель БФ «Альпари» Наталья Гилязева, руководитель детско-родительского клуба «Теремок» Светлана Заводская, директор Центра ранней помощи Анастасия Генералова, ведущий консультант Аппарата Уполномоченного по правам ребенка РТ Альбина Меркушева и др.

В ходе встречи были не только подняты имеющиеся проблемы и подведены статистические данные, но и намечены варианты дальнейшего взаимодействия всех общественных сфер нашего общества для облегчения социализации особенных детей и их родителей.

«Не постигнет мусульманина тягость, недуг, тревога, печаль, вред, забота и даже не кольнёт колючка – не иначе, как Аллах простит ему за это его грехи» (хадис передал имам аль-Бухари).

Ильмира Гафиятуллина

Социальные комментарии Cackle